KURUMSAL YAPI VE TARİHÇE
Türkiye Çocukluk Çağı İnterstisyel Akciğer Hastalığı Kayıt Sistemi
chILD Türkiye; ülkemizde nadir görülen pediatrik interstisyel akciğer hastalıklarında ulusal klinik ve demografik verileri toplayan, standardize tanı basamakları geliştiren ve çok merkezli bilimsel araştırmaları dünya literatürüne kazandıran resmi akademik kayıt sistemidir.
BİRİKİM VE VİZYON
2021'den Bugüne Ulusal Akciğer Sağlığı İçin Güç Birliği
Türkiye Çocukluk Çağı İnterstisyel Akciğer Hastalığı Kayıt Sistemi (chILD Türkiye), Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı bünyesinde 2021 yılında Prof. Dr. Nural Kiper proje yöneticiliğinde hayata geçirilmiştir. İlk adımları 2017 yılından itibaren atılan bu ulusal inisiyatif, Türkiye'nin farklı bölgelerindeki üniversite ve eğitim araştırma hastanelerini ortak bir klinik paydada buluşturmuştur.
2024 yılından itibaren proje yöneticiliğini Prof. Dr. Nagehan Emiralioğlu Ordukaya yürütmektedir. Sistemimiz; ülkemizde nadir görülen bu hastalık grubunda gerçek yaşam epidemiyolojisini ortaya koymak, erken tanı ve tedavi standartlarını yükseltmek ve çok merkezli kohort çalışmalarıyla dünya literatürüne öncülük etmek amacıyla faaliyetlerini sürdürmektedir.
YÜRÜTÜCÜ MERKEZ
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı
Kurucu Proje Yöneticisi:
Prof. Dr. Nural Kiper
Proje Yöneticisi (2024-):
Prof. Dr. Nagehan Emiralioğlu Ordukaya
Klinik Veri Altyapısı:
Hacettepe REDCap Güvenli Veri Tabanı
İletişim & Koordinasyon:
nagehan.emiralioglu@hacettepe.edu.tr
KURUMSAL HEDEFLER
Misyonumuz ve Vizyonumuz
Standardize klinik yaklaşım, etik veri havuzu ve dünya çapında bilimsel etki.
Misyonumuz
Türkiye genelinde çocukluk çağı interstisyel akciğer hastalığı tanısı alan çocukların klinik, genetik, radyolojik ve patolojik verilerini standardize ederek güvenli bir ulusal veri tabanında toplamak; tanısal gecikmeleri önlemek, kanıta dayalı tanı basamakları ve ortak tedavi protokolleri oluşturarak her çocuğun en güncel tıbbi yaklaşıma erişimini sağlamaktır.
Vizyonumuz
Ulusal veri tabanımızdan elde edilen yüksek nitelikli verilerle dünya tıp literatürüne öncülük eden çok merkezli araştırmalar üretmek; uluslararası chILD kayıt sistemleri (chILD-EU vb.) ile entegre çalışarak Türkiye'yi çocukluk çağı interstisyel akciğer hastalıkları alanında küresel bir referans ve mükemmeliyet merkezi konumuna taşımaktır.
ÇALIŞMA KÜLTÜRÜ
Temel Değerlerimiz ve İlkelerimiz
Etik kurallar, hasta mahremiyeti ve çok disiplinli akademik mükemmeliyet.
Veri Güvenliği & KVKK
Hacettepe Üniversitesi sunucularında çalışan REDCap üzerinde şifreli, tam anonim veri saklama; hasta onamı ve veri geri çekme haklarına tam güvence.
Çok Disiplinli Ortak Akıl
Çocuk Göğüs Hastalıkları, Pediatrik Radyoloji, Pediatrik Patoloji ve Tıbbi Genetik bilim dallarının entegre vaka değerlendirme kültürü.
Tanı & Tedavi Standardı
Farklı merkezlerde izlenen hastalar için ortak ulusal rehberler, klinik farkındalık eğitimleri ve standardize izlem algoritmaları.
Şeffaf & Katılımcı Yönetim
3 yılda bir yenilenen Danışma Kurulu, en fazla veri girişi yapan ilk 10 merkeze temsil hakkı ve katkıya dayalı adil yazarlık baremleri.
DETAYLI İÇERİKLER
Kurumsal Sayfalarımız
chILD Türkiye'nin organizasyonel yapısı, mevzuatı ve yönergelerine ait detaylı sayfaları inceleyin.
Danışma Kurulumuz
13 kişilik multidisipliner uzman danışma kurulu üyelerimizin tam listesi ve uzmanlık alanları.
Amaçlarımız
Ulusal epidemiyoloji haritası, erken tanı standardizasyonu ve bilimsel çalışmalara veri sağlama hedeflerimiz.
Kapsam
Ulusal merkez ağımız, hekim kullanıcı hesapları, anonim kodlama ve veri depolama ilkeleri.
Görev Dağılımı
Hacettepe Üniversitesi yürütücülüğü, merkez yükümlülükleri, etik kurul onayları ve hasta onam süreçleri.
Yönergemiz
Danışma kurulu seçim kuralları, ilk 10 merkeze temsil hakkı ve hasta sayısına göre çok merkezli yayın yazarlık kriterleri.
AKADEMİK İŞBİRLİĞİ
Klinik Kayıt Sistemimize Katılın veya Bilimsel Proje Başlatın
chILD Türkiye veri tabanı yetkili merkezlerin veri girişine ve bağımsız araştırmacıların proje tekliflerine açıktır. Bilimsel geleceği birlikte inşa ediyoruz.