Türkiye Çocukluk Çağı İnterstisyel Akciğer Hastalıkları Kayıt Sistemi (chILD Türkiye) interstisyel akciğer hastalığı tanısı ile Türkiye’de izlenen ve onam veren hastaların demografik ve klinik özelliklerinin düzenli olarak kaydedildiği bir sistemdir. chILD Türkiye verilerini bilimsel projelerde kullanmak için veri talebinde bulunmak üzere ‘Proje Başvuru Formunu’ doldurmanız ve ‘Veri Kullanımı Beyanı Formu’ ile birlikte Danışma Kurulu adına koordinasyon merkezimize iletmeniz gerekmektedir.

Veri başvuru sahibi bu form ile araştırması için chILD Türkiye Danışma Kurulu tarafından sağlanan verileri aşağıdaki anlaşmanın hüküm ve koşullarına uygun olarak kullanacağını kabul ve taahhüt eder.

Tanımlar

Bu sözleşmenin hüküm ve koşullarının amaçları için:

• “Veri başvuru sahibi” veya “başvuru sahibi”, chILD Türkiye'den araştırma amacıyla veri özetleri almak için chILD Türkiye Danışma Kuruluna başvuruda bulunan kişiyi ifade eder.
• “Başvuru formu”, başvuru sahibinin chILD Türkiye verileri için doldurup chILD Türkiye Danışma Kuruluna sunması gereken formu belirtir.

Sözleşme Maddeleri

1. Veriler yalnızca bir veya daha fazla belirlenmiş ve yasal olarak uygun olan amaçlar için elde edilmeli ve kullanılmalıdır, bu amaçlarla bağdaşmayan hiçbir çalışma için kullanılmamalıdır.
2. Veriler sadece başvuru sahibinin başvuru formunda belirttiği özel araştırma için kullanılmalıdır, bunun dışında hiçbir çalışmada kullanılamaz.
3. Veriler istenilen amaçlarla ilgili ve yeterli olmalıdır, araştırma ile ilgisi olmayan fazladan veri olmamalıdır.
4. Veriler araştırmanın amacına uygun olarak araştırma süresinde kullanılabilir, daha uzun süre saklanamaz.
5. Kayıt sisteminde olmayan yeni verilerin kullanılmak istendiği projelerde sorumlu merkezin ayrıca etik kurul başvurusu yapması gereklidir.
6. Proje başvuru sahibi verilerin güvenli bir şekilde saklanmasından ve verilerin gizliliğinden sorumludur. Veriler olası kötüye kullanımlardan korunmalıdır. İzinsiz veya yasadışı veri kullanımı, yanlışlıkla veri kaybı, verilerin imhası veya değiştirilmesine karşı uygun teknik ve düzenleyici önlemler alınmalıdır.
7. Dizüstü bilgisayar, USB bellek, CD veya disk gibi taşınabilir bir cihaza veri aktarımında verilerin şifrelenmesi sağlanmalıdır. Böylece taşınabilir cihaz kaybolsa veya çalınsa bile veriler güvende kalır.
8. Veri başvuru sahibi chILD Türkiye Danışma Kurulunun izni olmadan başka bir kuruma, tüzel veya gerçek kişiye veri aktaramaz. Başvuru sahibi, zarara yol açan olaylardan (örneğin veri kaybı), diğer kişilere/şahıslara/şirketlere yapılan transferlerden sorumludur. Bu durumda chILD Türkiye Danışma Kurulu, önceden haber vermeksizin veri kullanım iznini geri alma hakkına sahiptir.
9. chILD Türkiye Danışma Kurulu verilerin uygun şekilde kullanılmaması durumunda ya da başvuruda belirtilen amaç(lar) ile uyumlu olmayan herhangi bir şekilde bir veri kullanımı durumunda başvuru sahibine cezai işlem yapma hakkı da dahil olmak üzere tazminat için yasal işlem yapma hakkını saklı tutar.

Yayın Politikası

• Onaylanan tüm bilimsel projeler hakemli dergilerde yayınlanmalıdır. Mümkün olmadığı durumlarda, onaylanan proje bir konferans için, tercihen yıllık ulusal ve/veya uluslararası kongrelerde bir özet olarak yayınlanmalıdır.
• Makalenin yazılıp hakemli dergilere gönderilmesi süreci verilerin alınmasından sonra 2 yıl içinde tamamlanmalıdır. Tamamlanmaması durumunda o merkez bir yıl süresince yeni proje veremeyecektir.
• Verilerin paylaşıldığı tüm sunumlarda ve yayınlarda chILD Türkiye’ye teşekkür için “Hasta verilerine erişim sağladığı için Türkiye Çocukluk Çağı İnterstisyel Akciğer Hastalıkları Kayıt Sistemine ve veri kullanımına izin verdiği için merkez temsilcilerine, hastalara ve ailelerine teşekkür ediyoruz’’ metni yer almalıdır.
• Makale, bildiri veya posterlerin gönderilmesinden önce, bir kopyası chILD Türkiye Merkez sorumlularına incelenmek üzere gönderilmelidir. Makaleler için 20 iş günü, özetler/posterler için 10 iş günü talep edilmektedir.
• Yapılan çalışma yayın/bildiri olarak kabul edildiğinde veya ödül alındığında bir kopyası, chILD Türkiye Danışma Kuruluna yayının kabul edildiğine dair belge ile yayının adı, dergi veya bilimsel kuruluşun/organizasyonun adı ile birlikte bildirilmelidir (yer ve zaman belirtilerek).
• Yazar isimleri yayına veri gönderen merkez sorumluları tarafından bildirilecektir ve o merkeze ait yazarlık hakkı merkez sorumlularına ait olacaktır. Yazarlık hakkı verilen her yazar ICMJE yazarlık kriterlerini (anlamlı katkı, yazım/eleştirel gözden geçirme, son onay, hesap verebilirlik) karşılamalıdır. Yazar sayısını aşması durumunda ve katkıda bulunan başka yazarlar eklenmek isteniyorsa, makale başlığındaki yazar sıralamasının sonunda chILD Türkiye çalışma grubu ifadesi yer alacak ve çalışma grubu başlığı altında en fazla bir yazar eklenebilecektir.
• Yapılacak yayının yazarları aşağıdaki gibi olmalıdır:

chILD Türkiye veri tabanındaki tüm hastaların dahil edildiği çalışmalarda;

1. Çalışmayı yapan merkezden en fazla üç kişi
2. chILD Türkiye’ye veri girişi yapan merkezler:
   • 75 üzeri hasta veri girişi yapan merkezlerden 4 kişi
   • 26-75 arası hasta veri girişi yapan merkezlerden 3 kişi
   • 11-25 arası hasta veri girişi yapan merkezlerden 2 kişi
   • 5-10 arası hasta veri girişi yapan merkezlerden 1 kişi
   • 5 hasta altı veri girişi yapan merkezlere teşekkür bölümünde yer verilecektir
3. Danışma kurulu

chILD Türkiye veri tabanında yer alan bir child alt grubunun alındığı çalışmalarda;

1. Çalışmayı yapan merkezden en fazla üç kişi
2. Projedeki toplam hasta sayısı hesaplanacak ve merkezlerin projeye katkıda bulunduğu konu ile ilgili hasta sayısına göre yazar sayısı yukarıdaki 2 numaralı maddedeki formülasyona göre belirlenecektir.
3. O proje ile ilgili hastası olmayan merkezlerden yazar alınmayacaktır.
4. Danışma kurulu yazar olarak eklenecektir.

İmza ve Gönderim Protokolü

Bu form iki nüsha halinde basılıp imzalanmalıdır. İmzalanan form elektronik ortamda nagehan.emiralioglu@hacettepe.edu.tr mail adresine gönderilmelidir. Ek olarak ıslak imzalı bir nüshası başvuru merkezinde kalmalı, diğer nüshası Danışma Kurulu adına “Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı, Kat: 2, 06230 Sıhhiye/Ankara” adresine posta ile gönderilmelidir.

Tarih: ....................

Ad-Soyad: ....................

İmza: ....................

Veri talebinizin Danışma Kurulu gündemine alınabilmesi için Proje Başvuru Formu ve Proje Başvuru Yönergesinun eksiksiz doldurulması şarttır. Form sayfalarından detayları inceleyebilirsiniz.