GÜVENLİ KLİNİK PORTAL VE KAYIT SİSTEMİ
chILD Türkiye REDCap Veri Girişi Portalı
Türkiye Çocukluk Çağı İnterstisyel Akciğer Hastalığı Kayıt Sistemi (chILD Türkiye) yetkili merkez hekimleri ve araştırmacıları için Hacettepe Üniversitesi HUGEN bünyesinde barındırılan güvenli hasta kayıt, veri girişi ve yıllık periyodik izlem portalı.
🔒 Hacettepe Üniversitesi HUGEN REDCap Sunucusu • SSL/TLS Korumalı Güvenli Bağlantı
SİSTEM GÜVENLİĞİ VE YETKİLENDİRME
Veri Tabanı Altyapısı ve Güvenlik İlkeleri
Kayıt sistemine girilen tüm hasta verileri en üst düzey klinik araştırma güvenliği ve mevzuat gereksinimleri çerçevesinde korunmaktadır.
🔐 Güvenli Altyapı
Hacettepe Üniversitesi Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezi (HUGEN) sunucularında barındırılan REDCap platformu, SSL 256-bit şifreleme ve gelişmiş erişim loglama mekanizmaları ile korunmaktadır. KVKK ve etik kurul standartlarına tam uyumludur.
📅 Yıllık Periyodik Takip
Kayıt sistemine dahil edilen tüm hastaların klinik durumları, solunum fonksiyon testleri, görüntüleme bulguları ve uygulanan medikal tedavi yanıtları yılda en az bir kez düzenli olarak güncellenmelidir. Veri sürekliliği kohort kalitesinin temelidir.
👥 Yetkilendirme & Erişim
Sisteme yalnızca chILD Danışma Kurulu tarafından onaylanmış merkez hekimleri ve onların resmi olarak bildirdiği araştırmacılar kullanıcı adı ve şifre ile giriş yapabilir. Her merkezin verisi izole ve güvenli erişim kontrolü altındadır.
KLİNİK İŞ AKIŞI
4 Aşamada Veri Giriş ve Takip Süreci
Merkezinize başvuran interstisyel akciğer hastalarının sisteme kaydı ve kohort takibinde izlenen standart adımlar.
Bilgilendirilmiş Hasta Onamının Alınması
Çalışmaya dahil edilecek her hastanın anne, baba veya yasal vasisinden resmi bilgilendirilmiş onam formu ıslak imzalı olarak alınır ve ilgili merkezin arşivinde yasal saklama süresince muhafaza edilir.
İlk Başvuru ve Tanısal Veri Girişi
Hastanın demografik bilgileri, şikayet başlangıç yaşı, klinik bulguları, yüksek çözünürlüklü toraks tomografisi (HRCT), bronkoskopi, bronkoalveolar lavaj (BAL) ve genetik inceleme sonuçları REDCap formlarına eksiksiz işlenir.
Yıllık Periyodik İzlem ve Tedavi Güncellemesi
Hastanın kontrol vizitlerindeki klinik seyri, aldığı medikal tedaviler (steroid, immünsüpresifler, hidroksiklorokin, makrolid, biyolojik ajanlar vb.), komplikasyonlar ve solunum fonksiyon parametreleri yıllık olarak kaydedilir.
Merkez İçi Doğrulama ve Danışma Kurulu Temsiliyeti
Veri kalitesi merkez sorumlusu tarafından doğrulanır. Düzenli veri girişi yapan merkezler, her 3 yılda bir en fazla veri girişi yapan ilk 10 merkeze sağlanan Danışma Kurulu temsil hakkını ve ortak bilimsel yayın yazarlık baremlerini kazanır.
DESTEK VE İLETİŞİM
Yetkilendirme ve Kullanıcı İşlemleri
Sisteme yeni bir çocuk göğüs hastalıkları merkezinin dahil edilmesi, yeni araştırmacı yetkilendirmesi, şifre sıfırlama veya form parametreleriyle ilgili teknik sorularınız için Danışma Kurulu koordinatörlüğü ile irtibata geçebilirsiniz.