YETKİ VE SORUMLULUKLAR
Görev Dağılımı
chILD Türkiye kayıt sisteminin yürütücü kurumu, katılımcı merkezleri, veri güvenliği yükümlülükleri ve hasta hakları şeffaf bir kurumsal çerçeveyle tanımlanmıştır.
Görev Dağılımı
- Yıllık olarak toplanan veriler chILD Türkiye REDCap Veri tabanında depolanmaktadır.
- chILD Türkiye REDCap Veri tabanı kurucusu, sahibi ve yürütücüsü Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalıdır.
- Hasta verilerinin saklanması, kullanılması ve güvenliğinden Hacettepe Üniversitesi sorumludur. Katılan merkezler ise her yıl, o yıla ait verilerini programa girmekle sorumludur. Bilgilerin doğruluğundan bilgileri kaydeden merkez sorumludur.
- Bilgileri kaydedilen hastalardan onam formu alınması zorunludur ve bu sorumluluk, hastaların verilerini kayıt sistemine kaydeden merkeze aittir. İmzalanmış onam formları, aynı merkez tarafından saklanmak zorundadır.
- Hastalar/aileler her zaman için verilerini geri çekme hakkına sahiptir.
- Hastalar/aileler veri sistemine girilmiş olan kendilerine ait bilgileri görme hakkına sahiptirler; verileri kaydeden merkez, istendiğinde hastalar/ailelere verilerini göstermelidir.
- Bir merkez, verilerini sisteme girdikten sonra, eğer isterse verilerini geri çekme hakkına sahiptir.
KURUMSAL BAĞLANTILAR
İlgili Sayfalarımız
Danışma Kurulumuz
Multidisipliner uzman danışma kurulu üyelerimizin tam listesi.
Amaçlarımız
Ulusal tanı standardizasyonu ve bilimsel çalışma hedeflerimiz.
Kapsam
Merkez ağımız, hekim kullanıcı hesapları ve anonim kodlama.
Yönergemiz
Kurul seçim prosedürleri ve çok merkezli yayın yazarlık kriterleri.
GÜVENLİ VE ŞEFFAF YÖNETİM
Hacettepe REDCap Güvenli Veri Portalı
Merkez sorumlusu hekimlerimiz şifreli portal üzerinden yıllık verilerini kaydedebilir; hastalar ve merkezler haklarını güvence altında kullanabilir.