STRATEJİK HEDEFLER
Amaçlarımız
Türkiye Çocukluk Çağı İnterstisyel Akciğer Hastalığı Kayıt Sistemi; ülkemizde tanısal farkındalığı artırmak, klinik standartları yükseltmek ve çok merkezli araştırmalarla ulusal epidemiyolojik haritamızı oluşturmak amacıyla kurulmuştur.
TEMEL VİZYON
İki Temel Stratejik Amacımız
Resmi yönergemizde belirlenmiş olan iki ana faaliyet ve araştırma eksenimiz:
1. STRATEJİK HEDEF
Tanıda Farkındalık, Standardizasyon ve Ortak Tedavi Protokolleri
• Tanısal Farkındalığın Artırılması: Ülkemizde çocukluk çağı interstisyel akciğer hastalıklarının erken tanınması ve hekimler arası farkındalığın geliştirilmesi.
• Multidisipliner Vaka İncelemesi: Farklı merkezlerde izlenen hastaların klinik bulgularının, radyolojik görüntülerinin ve patoloji verilerinin konsensüsle gözden geçirilmesi.
• Ortak Tedavi Protokolleri: Kanıta dayalı standardize tanı basamaklarının ve ulusal ölçekte ortak tedavi protokollerinin hayata geçirilmesi.
2. STRATEJİK HEDEF
Ulusal Epidemiyolojik Profil ve Çok Merkezli Araştırma Ağı
• Yıllık Düzenli Kayıt: Tanı anında ve yıllık periyodik izlemlerle hastaların klinik ve demografik özelliklerinin düzenli kaydedilmesi.
• Ulusal Hastalık Profili: Türkiye’de çocukluk çağı interstisyel akciğer hastalığı prevalansı, insidansı ve seyrine ait gerçek yaşam haritasının çıkarılması.
• Çok Merkezli Bilimsel Projeler: Geleceğe yönelik kohort araştırmalarına katılacak hastaların belirlenmesi ve dünya tıp literatürüne yön verecek çalışmalara güvenilir veri sağlanması.
KLİNİK KAZANIMLAR
Kayıt Sisteminin Sağladığı Faydalar
chILD Türkiye veri tabanı araştırmacılara, hekimlere ve hastalara çok boyutlu katkı sunmaktadır.
Merkezler Arası Kıyaslama
Her merkezin kendi hasta profili ve tedavi yaklaşımlarını ulusal ortalamalarla kıyaslayarak klinik bakım standartlarını optimize edebilmesi.
Tedavi Sonuçları Analizi
Farklı tedavi seçeneklerinin ve yeni nesil terapilerin uzun dönem sonuçlarının nesnel olarak analiz edilip en iyi tedaviye ulaşılması.
Hızlı ve Güvenilir Araştırma
Verilerin REDCap altyapısında uzun süreli depolanması sayesinde bilimsel araştırmalarda veri toplama süresinin büyük ölçüde kısalması.
Boylamsal Hasta Takibi
Hastaların güncel durumlarının geçmiş veriler üzerine eklenerek uzun dönem prognozunun ve yaşam kalitesinin kesintisiz izlenmesi.
VERİYE DAYALI TIP
Nadir Hastalıklarda Kayıt Sistemlerinin Kritik Önemi
Nadir görülen hastalıklarda tek bir merkezin hasta sayısı klinik kanıt üretmek için çoğu zaman yeterli olmamaktadır. Hasta kayıt sistemleri; bir ülkede veya bölgede hastaların klinik ve epidemiyolojik özellikleri, bakım standartları ve yaşam süreleri ile ilgili bilgileri düzenli toplayarak zamanla değişen dinamikleri görmeyi sağlar.
Türkiye Çocukluk Çağı İnterstisyel Akciğer Hastalığı Kayıt Sistemi, Türkiye'de ilk kez pediatrik interstisyel akciğer hastalıklarına ait klinik, radyolojik ve patolojik verileri tek bir standardize veri tabanında depolayarak ülkemizi küresel literatürde temsil etmektedir.
ALTYAPI GÜVENCESİ
Hacettepe REDCap Güvenli Klinik Veri Tabanı
• Uluslararası Standart: Araştırma verileri dünya standartlarında güvenli REDCap sunucusunda depolanır.
• Otomatik Anonim Kodlama: Hastalara otomatik kod atanır; kimlik bilgileri sadece giren merkezce görülebilir.
• Etik Kurul & Onam: KVKK ve hasta onam güvencesiyle yürütülen tam korumalı altyapı.
KURUMSAL BAĞLANTILAR
İlgili Sayfalarımız
Danışma Kurulumuz
Multidisipliner uzman danışma kurulu üyelerimizin tam listesi.
Kapsam
Ulusal merkez ağımız, kullanıcı hesapları ve anonim kodlama.
Görev Dağılımı
Hacettepe yürütücülüğü, merkez yükümlülükleri ve onam hakları.
Yönergemiz
Kurul seçim prosedürleri ve çok merkezli yayın yazarlık kriterleri.
AKADEMİK İŞBİRLİĞİ
chILD Türkiye Bilimsel Ağına Katılın
Merkez hekimleri kayıt sistemine veri girişi yapabilir; araştırmacılar yönergemize uygun olarak yeni proje teklifinde bulunabilir.